【2天湧622萬善款 協會︰效益勝17年努力】

經聯

【2天湧622萬善款 協會︰效益勝17年努力】

 

〔自由時報記者謝文華、邱宜君／台北報導〕「冰桶公益」行動本週在台發燒，漸凍人協會週一、週二每天接到上百通詢問電話，累計捐款逾六百二十二萬元，已超過協會例年平均年收入的三分之一！

上百通電話 漸凍人協會開心加班

漸凍人協會工作人員昨晚到九點還在加班，會計林麗華興奮地說：「協會成立十七年來努力讓更多人認識漸凍人，還比不上這兩天冰桶公益帶來的名人和網路效應！」有漸凍人甚至說：「我也好想淋冰桶！」

雖依公益勸募條例規定，每六個月須揭露捐款收入，漸凍人協會企劃楊斯曼表示，未來每天下午二時會在網站彙整公布所收款項，以昭公信。

秘書長林韻茹說，將增加責信頻次，希望至少每週公布一次。

衛福部社會救助及社工司副司長江國仁指出，衛福部都會監督捐款使用情況。

理事長劉延鉅說，漸凍人從確診到氣切約三至五年，氣切後若照顧得好，可存活至十年，但全身癱瘓無力需二十四小時照料、需兩名人手；每位病友平均每月需支出照顧、管罐、耗材、醫療等費用五萬至十萬元不等，盼未來能成立漸凍人之家，讓家屬可短期後送、喘息。

憂排擠效應 協會自設捐款門檻

劉延鉅表示，擔心捐款排擠到其他團體，協會改設定捐款台幣一千元，也歡迎每人每天十元、月捐三百元。

台大醫學院退休教授謝豐舟則直指台灣長期花費鉅款，只為尋找未知的疾病基因，對已確認罹病基因的罕病病友卻吝於關愛的現象。他點名台大醫院投入大量經費在基因體研究，也有規模不小的基因體醫學研究中心，卻只有兩位專職的遺傳諮詢師。

冰桶公益發起人之一 意外死亡

美國的冰桶公益設定被點名者須淋冰桶或捐款一百美元，於全球掀起一波熱潮，但發起人之一的前貝恩資本公司經理人葛里芬，十六日竟在一場跳水活動中意外身亡。

美國警方表示，葛里芬是從兩層樓高的建築物躍入南特基港時發生意外，得年二十七歲。

 

 

引用：http://n.yam.com/tlt/life/20140820/20140820499792.html